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INÊS MARTO

INÊS MARTO

"Pessoas, pessoas por este mundo além…" | André Mendonça

 

Fonte: https://jessiaconstantino.atavist.com/were-all-equal
 
 
Nota: Este é um texto de reflexão e introspecção paradespertar consciência.

 

Pessoas, pessoas por este mundo além… Alguém faz ideiade como se pode conhecer pessoas com cabeça, com conteúdo, hoje em dia? Ondeandam as pessoas boas?
Num mundo em que as apps são oprincipal sítio onde as pessoas se conhecem, vivemos num mundo de valores todostrocados, o acto de conhecer os amigos dos amigos parece que desapareceu...
 
Só muito de vez em quando se conhece alguém decente, mas oque costuma acontecer normalmente é conversa de aparências, e na realidade e navida real a pessoa é outra… 
 
Falo com imenso conhecimento de causa! Já experimentei etestei imensas apps de encontros (Tinder,Badoo, Grindr, Hornet, Surge, Scruff, Happn, Bumble, Manhunt, GayRomeo, Gaydar,Moovz, Feeld, OkCupid, BoyAhoy e Bro) e tenho informação suficiente para fazerum mestrado/doutouramento nesta matéria!
 
Em mais de um ano de uso só fiz um VERDADEIRO amigo por lá,por mero acaso. Vivemos num mundo onde tenho de falar com pessoasnão-portuguesas para ter RESPEITO por quem sou, pela minha identidade de género(transfemenino) e condição médica (paralisia cerebral). Passa-se de um"ser atraente" para uma pessoa marginalizada...

Mais de 99% do pessoal nas apps está mais voltado para #agora #sexo #brincarcomsentimentos #usaredeitarfora #masc4masc #discretos #bear4bear #gym4gym #gympartner #nofemmes #nodivas #nocouples #nodisabled #foradomeio #heterocurioso #etc..." é para mostrar várias formas inocentes de descriminação camuflada em "preferências"
 
É horrível esse preconceito todo vindo da própriacomunidade!
 
O ano de 2018 começa da melhor forma. Estou na mais recenteedição da revista Vogue Portugal a dar visibilidade com o meutestemunho enquanto pessoa Trans (transgénero, queer, não binário, génerofluido, andrógino, transfeminino). Fazer a diferença. Um mundo melhor.Liberdade para ser se nós próprios. Sem filtros. [Assista ao vídeo clicando aqui]
 
O mundo precisa de mais pessoas assim!
 
Estou num artigo sobre pessoas Trans. Custa muito lutar,ultrapassar barreiras, dar o primeiro passo expor-se em prol dos outros e verque o esforço e dedicação são em vão...
 
A esmagadora maioria das pessoas que já conheci não é capazde ter respeito pela pessoa que sou, sem ter algum problema com o ser Pessoa:ser gay assumido ou ser transgénero ou ter paralisia… muitos consideram que, aocomeçar a afirmar-me, que deixei de ser eu, de ter as minhas qualidades, osmeus valores, os meus ideais, os meus interesses.
 
 
 
Qual a probabilidade de descobrir alguém, para além do meuatual parceiro, que: 
 
* respeite os meus ideais, crenças e convicções;
 
* respeite a minha orientação sexual
 
* respeite a minha identidade de género, a minha dualidade ea minha feminidade;
 
* respeite o facto de eu ter deficiência e as implicaçõesque isso traz;
 
* respeite o eu considerar-me poliamoroso assim como o meuparceiro e não há nada de errado com isso, não, não somos aliens;
 
* respeite e compreenda os traumas que eu tenho devidoao meu passado, pois não o escolhi
 
* respeite a minha situação socio-económica
 
O resultado desta “multiplicação de probabilidades” de umponto de vista matemático, dá um número fantástico, perto de zero. (risos)
 
 
 
É grave isto estar-se a tornar numa comunidade assim, e éainda mais triste só conseguir aceitação de pessoas estrangeiras. 
 
Para além de não poder contar com a minha família de sangue,perdi 99% dos amigos ao sair do armário enquanto pessoa T, fogem de mim por tera coragem de ser eu mesmo, ou então atacam-me. Rejeitam-me por tudo e pornada, por ter o cabelo comprido, por ser feminino, por ter PC (ParalisiaCerebral), etc. 
 
Respeito e Aceitação = ZERO!
André Mendonça
 
 
Mal vêem uma foto minha deixam de me falar, não há quemconsiga ter a capacidade e dar-se à oportunidade de me conhecer enquantopessoa, enquanto humano. Porque aí sim vão conhecer a verdadeira pessoa que soue surpreender-se.
 
Uma mensagem a todas as pessoas que estiverem a ler isto etem algum tipo de complexo com alguém como eu: “Sou Pessoa, Sou Humano, SouVálido, tenho Orgulho em mim. Sou bem resolvido. Sabem qual é o vosso problema?Falam demais. Não se respeitam nem se aceitam a si próprios, são machistase tudofóbicos, por favor parem de atacar os outros.”
 
Já tive "ex-amigos” (questiono-me se alguma vez comopude ser amigo de pessoas assim), a dizerem que não saem comigo por eu estar ausar um vestido. A comunidade não consegue (no geral) respeitar quem é"diferente", quem foge à regra, quem desafia os padrões do quequer que seja, ser visto como activista também não é olhado com bonsolhos, nem há espaço pra isso. A essência das pessoas deveria sempre prevalecere sobrepor-se a tudo o resto...mas o mundo já não é assim!!!
 
 
 
Custa-me não ter vida social (complicado quer pela falta deamigos/interação social e por os ambientes que existem para esse efeito serembem transfóbicos, normativos e machistas) não ter praticamenteamigos, fazer tudo aquilo que alguém da minha idade faz... Não me sinto a vivere aproveitar de forma consciente e correcta os meus vintes anos.. muitas dasvezes sinto-me com 30 e poucos anos quando só tenho ainda 21 e muito pelafrente para viver...
 
Há imensa falta de empatia, entreajuda, união. É duro, muitoduro ter de ultrapassar diversas tantas barreiras e desafios para poderconcretizar algo básico, que muitos até podem não dar valor. Mas para mim podesignificar o universo. 
 
Tem de haver muito mais consciência da complexidade e pesoque se atribui aos problemas, eu tenho 99 problemas e a paralisia cerebral é sóum deles.
 
André Mendonça. Vogue . Janeiro 2018.
 
 
Sabem o que é ter o dia a dia numa luta constante?  Hádias em que desejava ter um pouco de paz e uma lufada de ar fresco e ondearranjar forças para levantar o queixo, para lutar sorridente sem ter sempre umnovo problema a surgir atrás de outro e irem-se acumulando…uma pequena grandebola de neve…
Saiamtambém da cave do preconceito, do conservadorismo, dos estereótipos, e fechem aporta a sete chaves com as fobias lá dentro!
 
Estamos em 2018, espalhem AMOR, por favor.
 
 
 
 
 
André Mendonça
 
Texto editado e sujeito a algumas alterações para efeitos de publicação.

 

Tornar-me arte | tatuagens como libertação do corpo

A procura é incessante. Insaciante. Nunca sabemos como vamos acordar amanhã. Fluidez de género é uma viagem permanente. Não estou a ser poética. Não estou a ser poético. Também não vou dizer que é um calvário, tem o seu quê de belo, a permanente metamorfose que nos acontece dentro. Vou aprendendo a gostar-me, nas minhas múltiplas vertentes e nos limbos delas, um dia de cada vez, um momento de cada vez. Bigender fluid - bigénero fluido - se tivesse que ter etiqueta era essa.
 
 
 
Oscilo em muita coisa. É apenas mais uma, que sempre me foi tão natural como respirar, ou talvez mais, respirar já teve vezes de ser um problema, isto nunca. O único senão é a disforia. Crava-se como facas. Não a tenho só de género, tenho-a de capacitismo também, em relação ao corpo funcional, hábil, fisicamente capaz, de mobilidade normativa.
 
Olho o corpo que não queria vezes sem conta. Não me corresponde. Não me parece meu sequer, tem vezes que pareço ter que acordar-me, reavivar essa sensação de pertencer à pele, ou tudo resta com a noção de sonho - às vezes pouco - lúcido.
 
Tem dias que queria ter barba. Tem dias que queria ser diva. Todos os dias queria pernas. Todos os dias queria asas. Quase todos os dias acabo por inventá-las. Tem dias que queria ser esteticamente escultura. Tem dias que desejava que houvesse o referencial do que pode ser um corpo bigender fluid, não comprometedor de nenhum dos meus polos. Tem dias que acho que o encanto de eu ser eu é não ter solução.
 
 
 
 
Desenquadro-me. Potencialmente de cada vez mais maneiras. É o que é ponto. Parece que não nasci para ser linear. Tem dias que já penso sorte a minha, pode ser que carregue comigo algum dia a bandeira do humanismo despudorado, se continuar a aprender a beijar as minhas próprias feridas.
Não, não sei se vou parar de engordar. Síndrome do ovário policístico (PCOS) e prolactina alta (hiperprolactinemia) -devíamos ser mais a falar disto, com urgência. Não, não sei se me vai apetecer depilar-me todos os meses. Sim, a testosterona tem a ver com isso. Em metade da disforia sempre ajuda. Pois não, não faço o exercício que devia. Nem que o fizesse, nem que tivesse as pernas como queria para isso, dadas as estatísticas muita sorte tenho eu em não estar pior.

Tem dias que gostava de ser magra (muitos, demasiados). Tem dias que me martirizo. Tem dias que não queria ter o peito assim (muitos, demasiados), em metade da disforia desajuda. Sim, PCOS tem a ver com isso. Falta de progesterona tem a ver com isso. Hiperprolactinemia tem a ver com isso. Com isso e com mais uma longa lista de complicações. Não, não me chegava ter só um problema. Se calhar chegava, mas vou dizer outra vez, é o que é ponto.
 
 
 
 
"Não sei o que sou, sei que me sinto dispersa. Não sei o quequero que saibam de mim. Sei que queria deixar de ser presa pelos fantasmas queprovavelmente criei: do não saber já sonhar, do ficar agarrada à vida pelaesperança de um qualquer fio de prumo que me tire do meu vazio ou me estendapelo menos uma mão na escada (talvez seja ela, se não se afastar com este meunão ser nada), do querer aceitar o corpo e todos os dias chorá-lo porque não osinto meu, porque não me sinto eu, porque não me correspondo, porque não seiquem sou, mas sei o que não sou e que muito disso me habita. Do sermulher-homem sem ter a certeza até que ponto hoje e amanhã. Do quase nuncaolhar nos olhos pela ferida enraizada de que não mereço gente comigo, masqueria. Do querer falar e não sair a voz. De me trair o pânico de ter queexistir e fazer ocupar no mundo o meu espaço, o medo da minha bolha de solidãoser interpelada e que me vejam o caos que nem eu sei, que se nota nos meusbraços que se fecham, na minha cara espástica, na minha voz sufocada àtentativa absurda de quebrar o silêncio, cada vez que me olham nos olhos."
Escrevi algures e resume bem onde quero chegar. A procura é incessante, dizia. Mas encontrei uma tábua de salvação. Contra não caber nas caixas da sociedade, não só quis começar a pensar fora delas, como as decidi ir desfazendo com unhas e dentes; não obstante ainda lutar muitas vezes comigo mesma, não sejamos hipócritas e falsos moralistas, mas começo a resolver-me.
Tábua de salvação, dizia. Tornar o meu corpo não higienizado pelos padrões um estandarte do não-binário, antes de ser fotogénico, antes de ser comercial, antes de corresponder ao híbrido que afinal sonhava ser. Deixar de procurar ser estátua polida, acrobática. Antes tornar-me espectro. Antes deixar de importar a (dis)forma do meu corpo. Antes deixar de ser corpo. Passar a ser dança, espástica mesmo, presa mesmo, fazer dos limites o meu próprio padrão de beleza, deixar de me encaixar nos vigentes. Não querer mais ser vigente. 
 
Antes deixar de ser corpo, dizia. Passar a ser arte. Cobrir-me de tinta, de tatuagens. Tornar-me livro feito pele aos poucos que me sabem ler. Antes passar a ser bandeira aquilo que realmente escolho que me representa. Aí sim. Ter-me como proa, porque passo a ser obra, não padecerei de correcções inerentes a padrões externos. Nada mais importará. Serei sereia tatuada. Tornada signo de pássaro livre. Oxalá consiga. A minha libertação será essa, quero acreditar que sim, tornar-me eco da minha alma, grito do despudor. Assim, cobrir-me de tatuagens devolver-me-á a mim. Passo a passo.
(Imagens: screenshot frames de performance por Inês Marto)
 

"Vai atrás do que queres" | um desabafo

Dom. - 17 Set. - 17:38 -  Lisboa

"[...] Os meus dias estão cada vez mais sós. Acho que faz parte.
Tenho lutado por me manter. Tenho tentado sonhar.
Mas se calhar não passam de tentativas, não sei, porque ao que diz toda a gente o que faço é ver a vida passar. Eu penso que luto.
Embora fique em pijama à frente de um computador, eu acho que luto. Não sei.
Talvez isto não seja lutar e eu seja covarde porque não sinto que o pouco onde posso ir sozinha e a fragilidade disso me valha o esforço imenso de me vestir e sair pela minha mão, para ver os outros "viver".
Todos os dias me destilo no que escrevo.
Todos os dias desenvolvo ideias para ganhar a vida.
Todos os dias acho que vivo mais em quatro paredes que tanta gente que é capaz de correr o mundo.Mas condenam-me. Dizem que não tento. Que não vou atrás de nada.
Todos os dias saio da cama sozinha. Comecei a limpar, pequenas coisas. Já não morro de fome por minha conta.
Estive cinco minutos a apanhar esta caneta do chão para escrever. Mas consegui.
Estas batalhas que ninguém conhece, devia gritá-las ao mundo.
Subestimam a garantia do básico. Por isso é que dizem que não luto.
Não sabem que estive 21 dos 22 anos que tenho sem poder tomar um banho 100% por minha conta. E mesmo agora basta não estar tudo a jeito que já se complica.
Ainda assim dizem "Vai atrás do que queres" como se fizesse eu outra coisa ao ainda sair da cama dia após dia.
Lutar, luto assim que abro os olhos e a realidade cai.
Sonhar, sonharei enquanto não parar de escrever.
Lamento que não se entenda que o tamanho das minhas asas se justifica pelo das minhas grades."

"Está na hora de ver para além do óbvio" | André Mendonça

 
Inês Marto: André, tens 21 anos, e, no mínimo, um rol muito peculiar de características. Se tivesses que te resumir numa frase, para quem não te conhece, como te apresentavas?
 
André Mendonça: "Sou tudo, sem querer ser nada." Todas as experiências em que o destino me colocou não dependeram de mim para aprovar ou reprovar, simplesmente estava escrito assim. Ter deficiência - paralisia cerebral, sentir atração por pessoas do mesmo sexo, ser poliamoroso, ter uma identidade de género diferente da norma padrão, são todas questões que sempre fizeram parte de mim e fui descobrindo no último ano.
 
 
IM: Um dos teus sonhos é a cozinha. Queres falar um pouco sobre isso?
 
AM: Esse sonho começou quando ainda vivia na Ilha da Madeira de onde sou natural. Desde pequeno que dentro de mim se manifesta o “bichinho culinário”, observar os outros a fazer e ter vontade de pôr as mãos na massa. As primeiras tentativas não foram as melhores, mas com o tempo fui aperfeiçoando.  A vida forçou-me a crescer mais cedo do que o esperado, tive que aprender sozinho a desenrascar-me, porque os meus progenitores  trabalhavam a tempo inteiro. O gosto foi crescendo e a vontade de experimentar novas coisas também, fazendo adaptações e mudanças às receitas originais. Tenho mais  gosto pela parte da pastelaria, desde a infância, e com o passar dos anos esse bichinho foi crescendo, e tornou-se em algo que gosto mesmo imenso de fazer e que me dá prazer. Dada a condição de saúde que tenho, cozinhar por si só é um enorme desafio… Tenho recebido constantemente elogios das pessoas que me são próximas, e incentivos de que deveria obter formação certificada, dando continuidade a este gosto e talento que tenho, mas trata-se de algo que não é contemplado pelo sistema educacional Português para quem tenha uma deficiência mais complexa do que simplesmente a perda de visão, audição, ou falta de membros. Isto fecha injustamente muitas portas.  Somos válidos para fazer projectos e termos uma carreira activa.  Tal como disse a masterchef  Eva Silva, no apelo que fez no PortoCanal na sua rubrica de culinária quanto ao querer frequentar um curso de pastelaria: "O André tem mais vontade e gosto do que aqueles que estão lá por obrigação!”
 
 
IM: Além da cozinha, também te interessas pelo foro artístico, correcto? Como foi até agora a experiência, e quais os teus sonhos nesse campo?
 
A paixão pelas artes já vem desde há muitos anos. Frequentei aulas de danças de salão, de guitarra e canto. Quando cheguei ao 9º ano, ao fazer os testes psicotécnicos, estes indicavam que eu deveria seguir uma carreira  artístico-musical. Eu bem queria entrar para o ramo artístico, porém sabia que essa hipótese não poderia ser considerada válida para os meus progenitores.  Fui para um curso Tecnológico de Informática, no qual  não me identificava de todo, e quando, no 11º ano, comecei a frequentar o grupo de teatro da minha escola secundária, percebi que tinha cometido um erro. Fui parar ao grupo de teatro por recomendação da psicóloga da escola. Aquele tempo da semana constituía as únicas duas horas que me faziam sentir bem comigo mesmo, onde podia ser quem eu quisesse sem medos, e revelou-se ser uma grande paixão minha. Foi o que me salvou da depressão que tive nesse ano.  Permitiu-me crescer um pouco enquanto pessoa, aprender mais sobre a vida, como lidar com os desafios que nela surgem, principalmente os problemas e frustrações.
Quando vim para Lisboa em 2014, após ter abandonado o curso de Informática devido à intensa homofobia a que estava sujeito na escola e em casa, decidi mudar o rumo a minha vida e queria seguir teatro, fiz um audição na ACT e na NBA (Nicolau Breyner Academia), tendo sido aceite nesta última no curso de actores. Fiz algumas figurações em televisão e pouco mais. Apenas estive três meses no curso da NBA, mas passei bons momentos. Na altura desisti do curso pois apercebi-me que não estava na melhor fase da minha vida para me dedicar a algo que exigia tanto de mim, tanto a nível físico como psicológico.
Os meus sonhos neste campo são conseguir mostrar ao mundo das artes que é possível ser-se ator mesmo com os desafios que a CP nos coloca. Não cair no estereotipo  de ser obrigatório ter mil e uma capacidades ou não se tem valor. Já é mais do que tempo de haver visibilidade e demonstrar a importância de nós, pessoas com deficiência, sermos capazes, cada um à sua medida e de merecemos oportunidades do mesmo calibre, tal como qualquer outro humano. Gostava de fazer um musical com temas LGBTQ+, não deixando de parte a questão da deficiência nesse mesmo panorama. Na minha humilde opinião considero que há espaço para as pessoas LGBTQ+ e pessoas com deficiência no mundo das artes, deixemo-nos de normatizar. Estamos em 2017. Há que mudar!!!
 
 




IM: Também pertences ao mundo LGBTQ+. Como lidas com pertencer a duas minorias desta maneira?
 
AM: É duro. Saber desde pequeno que sei que sou diferente, sem saber o porquê, o que está mal…. porque nunca ninguém foi capaz de sentar-se ao meu lado, explicar-me o que aconteceu, responder às minhas inquietações e questões… não é tarefa para qualquer um.  Todos à minha volta desviavam a conversa, inventavam justificações, nunca mencionaram que eu sofria de uma deficiência [Paralisia Cerebral] e que isto iria ter repercussões depois da infância/adolescência a vários níveis, como tenho vindo a verificar.  Os meus progenitores nunca foram capazes de encarar que tinham um filho com deficiência, aceitar esse facto e terem a consciência que eu precisava de ser tratado e informar os restantes familiares do que realmente se passava. Ao invés disso, inventavam histórias e mentiras para encobrir as minhas falhas e defeitos… Não é fácil levar com um balde de água fria aos 21 anos, e começar a encaixar as peças todas do puzzle e perceber-se que é mais  complexo do que à primeira vista, custa, de um momento para outro apercebermo-nos que não somos capazes de fazer aquilo que sempre pensávamos que éramos. Ora pertencer-se ao mundo LGBTQ+, é por si só já um desafio, mas pretender a duas minorias "rebenta a escala". De dia para dia, tento ir digerindo devagar esta nova etapa e viragem que a minha vida está a sofrer. 
 
 
 
IM: No teu dia-a-dia, quais são os maiores desafios, e como é que os tens encarado?
 
 


AM: Acho que o maior desafio de alguém com deficiência é a forma como os outros e mundo nos percepcionam. Não há nada de errado connosco, cada um é como é, e todos temos capacidades e virtudes, ao nosso jeito, à nossa maneira. Mas esse peso psicológico que carregamos por imposição do outro, é bem grande. Muitos consideram que, ao começar a afirmar-me, que deixei de ser eu, de ter as minhas qualidades, os meus valores, os meus ideais, os meus interesses. Por vezes chego a pensar seriamente que devo ter algum “problema” pois vejo os rapazes a olharem para mim, julgarem-me e quererem-me só pela minha aparência física e pela minha alta líbido, sim as pessoas com deficiência caso não saibam também são seres sexuais.  Já me senti usado mais do que uma vez… alguns já se aproximaram de mim aparentemente com boas intenções e no fim descobri que fui só um meio para obter um fim. Outros pensam que se podem aproveitar de mim como se eu fosse um brinquedo sexual à sua disposição que está ali, de graça, em vez de estar exposto numa vitrine de uma sex shop com uma etiqueta de preço. Em oposição, olham maioritariamente para o meu companheiro pela pessoa que ele é, pelos interesses, pelo intelecto, pelos hobbies, gostos (musicais, literários, etc…). Sem corpo não há pessoa e sem pessoa não há corpo, torna-se um invólucro vazio. Sexo não é tudo na vida. Quero ter amizade, companheirismo, partilha de experiências e perspectivas de vida, evoluir, crescer em pessoa e em ser.

 
 
IM: Assumes-te como poliamoroso. O que pensas sobre a forma como a sociedade vê o poliamor?
 
AM: A sociedade ainda olha com maus olhos, é ainda muito mal visto e não entendido.  A definição mais lata de poliamor diz que é “a existência de um relacionamento em que pode existir a possibilidade de outros relacionamentos afectivos e/ou sexuais com o consentimento de toda a gente.”. É complicado encontrar alguém que veja o mundo assim. É difícil a outra pessoa não se sentir mal, não se sentir como “o outro” ou sentir que não recebe tanta atenção…  Muitas acham que quem é poliamoroso é alien, ter relação poliamorosa é estranho, que quem o é não gosta verdadeiramente da pessoa que está ao seu lado…
 
 
IM: E quanto à tua identidade de género, apresentas-te como trans. Queres falar um pouco sobre essa definição?
 
 
AM: Identifico-me como transgénero, não binário, genderfluid  e andrógino. Havia ali algo me deixava inquieto, desde sempre, e via-me obrigado a reprimir o meu verdadeiro “Eu”, para me encaixar nos cânones e estereótipos da sociedade. Eu desde cedo que sentia um lado mais feminino em mim (querer pintar o cabelo, unhas, usar maquilhagem, usar saias, vestidos, sapatos de salto alto, entre outras peças de vestuário e acessórios como brincos, colares, anéis). Em termos de expressão de género trata-se algo ambíguo, pois não tenho uma aparência somente-feminina nem somente-masculina mas sim algo no meio do espectro com fluidez. Sinto um duelo dentro de mim, um mix de masculino e feminino. Depende muito dos dias, do meu estado de espirito, e é algo com que eu ainda hoje  não sei lidar bem na totalidade.
Gostava de ter um físico e uma aparência que me fizesse passar mais despercebido na rua, pois as pessoas notam logo que tenho barba e pêlos no tronco, pernas e braços e percebem logo que “sou um rapaz vestido como uma rapariga”, acabando por sofrer imenso com isso, seria preferível que as pessoas ficassem confusas ou baralhadas e interpretassem como não sendo nem rapaz nem rapariga. Chego a aperceber-me disso mesmo nas pessoas que conheço, elas ficam apreensivas sobre aquilo que eu estou a querer transmitir no dia-a-dia. Já tive comentários de amigos que dizem sentirem-se estranhos ao meu lado quando estou a usar saia, vestido, sapatos de salto alto ou maquilhagem. 

 
IM: Tens um dos diagnósticos mais raros de paralisia cerebral que conheço. Como lidas com os estigmas à volta disso?
 
AM: Ao longo do Verão de 2016, fui notando um ligeiro agravamento do meu estado de saúde… comecei a revelar mais dificuldades em ouvir (eu frequentemente falava alto para combater isso e nem me apercebia), a capacidade respiratória, assim como a capacidade de processar informação e a resistência ao esforço físico, todas diminuíram. Tornou-se necessário começar a fazer check-ups nas várias especialidades para perceber o que se poderia estar a passar. A primeira paragem foi na audiologista que, após efetuado o rastreio gratuito, verificou que eu sofria de perda auditiva moderada em ambos os ouvidos, e que seria importante eu começar a usar aparelhos auditivos para prevenir o agravamento da perda.
Nas semanas que se seguiram fui continuando a ter consultas atrás de consultas, de todos os campos: oftalmologia, pneumologia, imuno-alergologia, neurologia, fisiatria, neuro-psicologia, psicologia, terapia da fala, estomatologia/medicina dentária ATM (articulação temporo-mandibular), entre outros. Em cada especialidade, encontrámos explicações para inúmeros sintomas, comportamentos corporais e atitudes que eu tinha, muitas das quais, involuntariamente. Tudo começou a encaixar-se no puzzle e o panorama não era nada animador.
 
Para pessoas que sofrem de paralisia cerebral, é normal passar por uma fase de envelhecimento prematuro, entre os 20 e os 40 (face à infância em que os sintomas permanecem relativamente controlados e monitorizáveis) mas infelizmente ainda não existem estudos suficientes focados na fase adulta, para se poderem fazer muitas afirmações e terem certezas ou previsões para dar.
 
Este, foi um enorme desafio, pois, por incrível que pareça, só à quarta tentativa é que consegui um diagnostico que correspondia aos meus sintomas, apesar de estar classificado como “paralisia cerebral espástica - diplegia assimétrica”, acaba na verdade por ser uma “paralisia mista - triplegia” (o membro superior direito e ambos os membros inferiores afectados), por ter também fenómenos de distonia, rigidez, ataxia. 
Não lido nada bem com isto, pois da minha experiência, para ser reconhecida a deficiência por parte da sociedade em geral, temos de estar obrigatoriamente numa cadeira de rodas, ser cegos ou surdos, tudo aspectos notoriamente visíveis. Já me aconteceu em diversas ocasiões, tanto em reuniões para cursos, consultas médicas, pessoas ao meu redor dizerem e porem em causa aquilo que eu transmitia: “Ah mas não parece que tens algo!”, “Pensava do que tinha dito ao telefone/mail que se encontrava numa cadeira de rodas”, “Tu falas e andas”, “Estás a exagerar, são coisas da tua cabeça”, “Você está óptimo, pare de armar-se em coitado!”…
Eu desafio-me imenso, e ainda me acho capaz de fazer tudo… e é duro saber que isto é mais complicado do que o esperado, e que irei ter de depender de alguém para o resto da minha vida.
 
 
 
IM: O que pensas que podia ser feito para mudar a tua vida para melhor (quer quanto à condição física, quer nas questões LGBTQ+)?
 
AM: É necessário, nas questões LGBTQ+, dar visibilidade acima de tudo. Principalmente às pessoas T (Trans) nos diversos contextos, mostrar que todos merecem ser respeitados independentemente das suas crenças, identidade de género, orientação sexual, deficiência  entre outros. 
Devemos unir-nos estar coesos, mudar a forma como o mundo nos olha, pouco a pouco, porque tenho a certeza se isso mudar… no dia seguinte sou outra pessoa. 
Antes de dizerem "não digas que não és capaz" pensar porque é que digo que não sou capaz, pensar no peso que a sociedade tem sobre nós, pensar que pela quantidade de nãos e portas fechadas que já tivemos, é difícil em alguns dias ver a luz no fundo do túnel, ter a esperança e a confiança de que algo se há de conseguir. Lá por ter um mero “defeito de fabrico”, chamemos-lhe assim,  não quer dizer que não haja um caminho que me permita fazer alguma actividade profissional de alguma forma. Acho que o melhor seria o outro tornar-se mais atento, inclusivo, aberto a ouvir-nos até ao fim sem pré julgamentos precipitados. 
 
 
IM: Se tivesses tempo de antena em que todo o mundo te pudesse ouvir, que mensagem gostarias de deixar?
 
AM: Está na hora… na hora de ver para além do óbvio. Eu faço parte daquilo a que se designa “padrão”. Compaixão, não obrigado… Eu sinto me capaz de fazer coisas ao meu jeito, ao meu ritmo, à minha maneira , amo cozinhar e fazer doces, queria vender e sentir-me útil, já que todos dizem que é bom e que deveria fazer dinheiro com isso. Mas do que serve receber tantos elogios, se não se valoriza de verdade o mérito de quem merece.
Acredito que nada é impossível, somos resilientes, e com uma personalidade forte. Eu tento, tento e tento… não me consigo conformar. Eu não sou a apenas a CP, ela é só uma pequena parte de mim. Eu sou um mundo de coisas para além disso… Vamos remover complexos, desmistificar preconceitos, e educar esta sociedade. 
Quando chegar o nosso dia, o sabor da vitória vai saber tão melhor, podem ter a certeza que chegará, porque não aceitamos o não! #unidos
 
Eu sou o lado direito do cérebro . Porquê o direito? Pergunta-se… foi aquele que permaneceu intacto e desenvolveu-se…
Sou criatividade. Um espírito livre. Eu sou paixão. Sensualidade. Eu sou o som das gargalhadas. A sensação de areia debaixo dos pés descalços. Sou movimento. Cores vivas. Eu sou o desejo de pintar numa tela vazia. Sou imaginação sem limites. Arte. Poesia. Eu sinto. Eu sou tudo o que eu queria ser.

Agradeço imenso à Inês Marto pelo nosso encontro de almas. Acredito que iremos voar longe! Até à próxima.

André Mendonça | Entrevista a Inês Marto

 

1. Inês, em primeirolugar foi uma surpresa imensa ver um artigo de alguém com deficiência num sitede notícias LGBT português e com tanto em comum comigo.  De que forma encaras o mundo lá fora? Como teencaras pertencendo a três minorias: ter deficiência, ser LGBT+, e serpoliamorosa?
 
O mundo “lá fora” é… uma dicotomia muito grande. Por um ladohá imensos esforços para a mudança de mentalidades a acontecer, o activismo écada vez mais. Por outro lado, a emergência de novos grupos “anti” também meassusta. Têm crescido grupos com um ódio desmesurado a pessoas, por estaremsimplesmente a ser pessoas, de forma completamente absurda e isso épreocupante. Precisamos de mais união e menos mesquinhice urgentemente, paracombater isso.Quanto à forma como me encaro a mim mesma, acho que énatural. Nunca fui outra pessoa, não saberia o que é não ser eu, tentei lidarcom as minhas realidades à medida que elas se revelaram, como tentamos todos, epenso que não me tenho saído mal… (risos)
 
 
2. Depois do teuartigo publicado em Julho no Dezenove.pt, qual o feedback que recebeste? O teuartigo é o único publicado até hoje no dezanove acerca de LGBT+ comdeficiência, como encaras esse facto? Há ou não muito ainda por fazer?
 
Há muito ainda por fazer, sim, claro que sim. Começando pelodespudoramento sobre os nossos corpos, sobre os nossos padrões físicos, sobre anossa condição humana. E digo isto muitas vezes também em relação a nós mesmos.Há ainda muito por fazer em termos de auto-exploração, de nos descobrirmos paranos sabermos também retratar, para conseguirmos depois mudar os paradigmas queinfelizmente existem. Acho que trazemos, além das batalhas físicas, um trabalholatente de auto-melhoramento connosco, para nos conseguirmos expandir a pontode nos podermos expor, para tentar estas mudanças. É preciso coragem, mas podeser que consigamos abrir caminhos.
 
 
3.  Quais foram as situações mais complicadas quetiveste durante a tua infância e adolescência tendo deficiência? Tiveste deamadurecer e encarar a vida de outro modo, comparativamente a alguém semdeficiência na tua faixa etária?
 
Essencialmente o bullying e as repercussões que teve em mim,em termos de autoestima e confiança. Isso foi a parte mais complicada. Além dasdores físicas e das frustrações, claro. E o facto de ter que encarar que secalhar a minha realidade não ia ser das mais genéricas. Mas depois aprendi a irvendo essa parte como uma vantagem, às vezes até uma arma, levei o meu tempo.Tem a ver precisamente com isso, com esse amadurecimento. Mas não tenho acerteza se amadureci por causa das condições físicas, na realidade. Promovemoutra forma de olhar a vida, claro. Mas sempre me senti uma alma velha, até emquestões que não tinham nada a ver com isso. Já era naturalmente desadequada àminha faixa etária. Isso talvez tenha impulsionado mais, mas penso que fazparte da minha essência. E acho que ainda bem.
 
 
 
4. Qual são os  teus maiores desafios na vida diária?
 
Sem querer ser demasiado lírica, acho que o meu maiordesafio diário sou mesmo eu, enquanto pessoa, e a minha necessidade de reinvençãoconstante, muitas vezes pode ser desgastante, isto de “brincar” com as minhaspróprias linhas como (esperamos) meio de vida, mas, além de ser compensador, émesmo uma necessidade. E depois, tirando isso, são as minhas ansiedades, osmeus pânicos, o não saber se o meu corpo hoje vai resultar, se ficar sozinha sevou conseguir desenrascar-me… apetecer-me apanhar um avião para o Tibete e nãopoder… (risos) é… não poder viver às três pancadas, despreocupadamente…gostava, pelo menos de experimentar um dia, sair do survival mode um bocadinho e respirar.
 
 
5. Achas que existeuma total falta de visibilidade das pessoas com deficiência em Portugal? Epessoas com deficiência LGBT+?
 
Das pessoas com deficiência não diria, já existe gente adesbastar caminhos, felizmente. A Mafalda Ribeiro, por exemplo, o SalvadorMendes, o Paulo Azevedo, a Diana Bastos e o trabalho que se tem feito nacompanhia Vo’arte, acho que pode mudar muita coisa. Agora em relação a pessoascom deficiência LGBT+, a história é outra… e infelizmente mais funda do queisso, começa logo no reconhecimento de pessoas com deficiência enquantoindivíduos com dimensão sexual existente. Felizmente há páginas como o Sim, nósfodemos que têm feito esforços para mudar isso. Mas, nesse contexto (aindamuito pequeno para o que devia) ainda é tudo muito heteronormativo. Esperoconseguir mudar alguma coisa nisso.
 
 
6. O que achas quepoderíamos fazer em conjunto para mudar esse paradigma da visibilidade ?
 
Unirmo-nos. Eu sei que regra geral não é bom sermosestereotipados todos como estando no mesmo saco, mas neste caso particulardesta minoria dentro da minoria, acho que é urgente unirmo-nos, paraconseguirmos alguma evolução da sociedade. Deixarmos de ser exemplos tãopontuais. Termos uma “pegada” concreta. Acho que a nossa surpresa em nos termosencontrado um ao outro fala por si sobre o quanto isto é necessário.
 
 
 
7. Na tua opinião,como lida a sociedade com uma pessoa com deficiência?  Tendo fluidez de género, e ainda sendoLGBT+,  isso traz mais pressões para aforma como os outros nos vêem?
 
Não sei bem se lida com medo, se com desconhecimento. Queroacreditar que grande parte das vezes o desconforto das pessoas é genuinamentepor não saberem como reagir. E isso só se combate com a visibilidade de queestávamos a falar, até que caiamos em lugar-comum. Sendo gender-fluid e tendo asexualidade que tenho… talvez provoque estranheza, sim. Nunca senti que se “acumulassem”,digamos assim, uma à outra, essas pressões. Mas talvez provoque estranheza porse calhar nem passar pela cabeça das pessoas a hipótese, lá está, por falta derepresentação.
 
 
8.  Qual é o teu maior sonho?
 
Paz de espírito! (risos)… não sei, podia dizer felicidade,mas não vejo isso enquanto meta. Gostava muito de sentir sempre que tenho umpropósito na vida. De poder sempre dar de mim à arte, de ser uma pessoa maisdestemida, um bocadinho mais leve (não totalmente, não gosto muito de medescomplicar a 100%, perco a “veia”), gostava de me sentir livre, em todos osaspectos. E de um dia olhar para trás e ver que consegui tornar-me na pessoaque vim ao mundo para ser.
 
 
9. Se pudesses mudaralguma coisa em relação à forma como o mundo olha para as pessoas comdeficiência, o que seria e porquê?
 
Mudava a forma como as pessoas se olham umas às outras, noseu todo. Ou melhor, tentava que se passassem a olhar, mais, acho que é issoque falta. Não está na forma de olhar, o problema, está é no acto sequer de nosolharmos, que existe tão pouco, se isso passar a acontecer, com verdade, oresto virá por acréscimo.
 
 
10. Na tua opinião oque é que poderia tornar a vida de uma pessoa com deficiência, melhor?
 
Dependerá muito, caso a caso. Mas muito disto que dissedaria para esta resposta, de alguma forma. Termos um mundo que nos considereexistentes e se adeqúe. Olharmo-nos, e olharem-nos, com verdade.Auto-aprofundarmo-nos, acreditarmos em nós, nunca perdermos a capacidade desonhar… Aceitarmo-nos da melhor forma que formos sendo capazes. Encontrarmos onosso propósito e lutarmos por ele como se a nossa vida dependesse disso, quemuitas vezes depende mesmo. Unirmo-nos. Unirmo-nos. Unirmo-nos.

 

Opinião: Speechless (Temporada 1)


Acabei ontem de ver a primeira temporada do Speechless. E para ser sincera já sinto falta. Descobri a série por causa da Robyn Lambird, de quem falei num post anterior, e também do Zach Anner, de quem obviamente precisamos de falar aqui também.

O Zach é um dos youtubers mais engraçados que descobri, que por acaso também tem paralisia cerebral e mostra-a de formas genialmente cómicas. Não vou dar spoilers, vejam por vocês mesmos, no canal dele, de nada.

Curiosidade: O Zach acabou por entrar num episódio, no papel de, usando as palavras da Maya DiMeo, JJ do futuro. Aqui está o vídeo dele sobre a série:
Falando de um ponto de vista pessoal, tenho que referir que nunca vi nenhuma série com uma personagem de cadeira-de-rodas antes, tirando o Glee, lembrei-me agora.  E quanto ao Glee, tenho que dizer que pessoalmente penso que o Artie ficou muito pela rama e foi mal aproveitado no enredo.
A diferença aqui é principalmente a maneira como a série foi construída, eu acho. A forma como a paralisia do JJ está sempre lá, mas ao mesmo tempo é uma coisa tão habitual que quase se torna parte do pano de fundo, a não ser que algum (frequente) desafio apareça.
E, sejamos realistas, isto é tão brilhante porque se liga a nós, por ser mesmo assim que as nossas vidas são, tendo paralisia. Para mim, está tudo muito realista. E é precisamente tão engraçado por ser tão verdade.
Resultado de imagem para JJ dimeo
Outra coisa que tenho que apontar é como comecei a notar que por ver frequentemente o JJ e os padrões típicos da paralisia nele, movimentos espásticos e expressões faciais, enquanto o achava tão engraçado e querido (ele até usa isso para sua vantagem), começou a crescer um indutor de auto-estima enraizado em mim.
Através de mais e mais observação por meio de outros, os traços típicos da paralisia estão lentamente a tornar-se coisas que eu considero que nos tornam únicos e nos dão uma individualidade do caraças... e também tenho que admitir que aprender a usar a fofura como estratégia me pode vir a ser muito útil, obrigada JJ DiMeo!
Obviamente o facto de que o Micah Fowler que interpreta o JJ tem mesmo paralisia cerebral torna isto ainda melhor, porque ele é "dos nossos", sabe realmente como são as coisas. E devo dizer que se lhe tira o chapéu como actor. Mesmo estando numa parte diferente do espectro, menos severa que a do JJ, alterou a fisicalidade por forma a encarnar o personagem, não se limitando a generalizar a paralisia pelo facilitismo daquilo que já tem como seu. É um papel muito bem desempenhado e nada fácil, ter resultados tão cómicos usando apenas expressões faciais.
Imagem relacionadaMaya, interpretada por  Minnie Driver, a mãe das "necessidades especiais", é completamente hilariante, e mesmo sendo um bocadinho extrema, no mínimo, há muitas situações verdadeiras que nos traz, que nos fazem identificar com a nossa própria situação familiar de certeza em algum ponto.Mas não é só sobre a parte da identificação inerente. As diferenças também tornam a série muito interessante, e bastante indutora de reflexão, pelo menos pessoalmente por me colocar num suponhamos de cenários opostos ao meu. Por exemplo o pai, Jimmy (John Ross Bowie), e a sua constante negação emocional juntamente com uma tendência para acumular (lixo alheio) compulsivamente, que contrastam flagrantemente com a maternalidade e protecção exacerbada da sua mulher. Mason Cook, que dá vida a Ray DiMeo, toca tópicos importantes como a partilha (ou falta) de atenção dos pais ou as preocupações com o futuro do irmão JJ, conjugados com a sua ansiedade constante e situação romântica desesperada, frequentemente gozado pela sua irmã Dylan (Kyla Kenedy), uma obcecada por vencer e uma jóia sarcástica. Kenneth (Cedric Yarbrough) é a cereja no topo do bolo. Se o facto dele da noite para o dia passar de jardineiro da escola para ajudante do JJ sem qualquer tipo de experiência prévia não promete só por si, deixem-me dizer-vos que ele é o compincha e alívio cómico de, bem, toda a gente na família mesmo.
Acima de tudo achei o Speechless uma série cómica muito boa, com ou sem o tema da paralisia a ser tido em conta. Mas tê-lo representado de uma forma tão natural, sem todo o ritual da vitimização e da pena, acho que nos vai ajudar a todos a destruir estereótipos. E inesperadamente, como disse, não só mudar a sociedade, como talvez também ajudar alguns de nós a nos aceitarmos melhor, como os raios os parta tão fofos e afinal não tão limitados assim que realmente somos, e isso é um dos melhores bónus que podíamos pedir!
 

Sereia de coração

Quarta à noite. Outra como tantas. A passar por vídeos d' A Gaiola das Loucas enquanto tentava escrever alguns projectos planeados. Quando uma amiga me envia um vídeo de música. O que me leva a um vídeo da performance da Pink, "Try". A conversa desenrola-se e começamos a falar de dança e de expressão corporal.
Por estranho que pareça, corpos "funcionais" (à falta de melhor termo) fascinam-me completamente. Tendo eu paralisia cerebral desde, bem, sempre... Sempre me perguntei como é a sensação de simplesmente comandar o corpo e ele fazer aquilo que se quer sem imprevisibilidades. Talvez seja por isso que a dança me fascina tanto.
Nós, os que têm paralisia, somos ironicamente obcecados por controlo. Porque temos que ser. Temos que estudar os nossos passos, prever os nossos movimentos, desenvolver as nossas estratégias e chegar a um nível à prova de bala com uma mão cheia de planos alternativos no caso de tudo falhar, porque o nosso corpo de repente decide que o que já fizemos mais de 100 vezes desta vez não vai resultar.
Então sempre me questionei quão libertador deve ser não ter que fazer um rascunho detalhado de basicamente tudo para conseguir sobreviver. Sinto que nós estamos sempre em modo de sobrevivência.
Pessoalmente, mudava muita coisa se houvesse um simulador de paralisia cerebral para os amigos experimentarem, porque às vezes é impossível colocar por palavras a nossa forma de existência física.
Os corpos com paralisia cerebral, a diferentes graus claro já que tudo varia tanto individualmente, estão sempre sob algum tipo de tensão física, especialmente os espásticos como eu.
Recentemente descobri o Gregg Mozgala, um actor com paralisia cerebral que entrou num projecto (no mínimo) interessantíssimo chamado Enter the Faun, onde a coreógrafa Tamar Rogoff usou shaking e body scripting, duas técnicas que tinha desenvolvido para os seus bailarinos. A primeira para libertar tensão acumulada no corpo e a segunda para promover consciência física através da tradução do movimento num guião de palavras. E uma vez aplicadas a um corpo com paralisia, as técnicas obtiveram resultados absolutamente extraordinários. Gregg conseguiu movimentar-se como nunca antes tinha conseguido, e permitiram-lhe explorar-se a profundidades físicas como nunca tinha sido capaz. (Este vídeo ilustra bem as técnicas e os resultados).
Tudo isto levou a minha cabeça a começar a indagar sobre a consciência corporal. Parei de fazer fisioterapia quando tinha 15 anos, tinha começado antes de fazer um ano. Principalmente porque queria viver. Porque estava cansada da dor. Não havia muito mais a fazer. Talvez uma nova forma de alongar. Talvez agarrar um cubo em vez de uma bola enquanto andava... talvez mais duas ou três coisas que a longo prazo mudavam não virtualmente nada. Tinha percorrido um longo caminho e estava feliz com ele. O resto era manutenção. E mais que isso era uma questão de inventar as minhas formas de fazer o meu corpo colaborar para alcançar o que queria - e isso é algo que nenhuma terapia me ensinou: criatividade e desenrascanço. Que era o que eu sentia que precisava mais, bem mais do que rotinas dolorosas.
Ainda não sabia o que era capacitismo. E como discordava disso. Para mim, estava só a viver à minha maneira. Só recentemente, muito recentemente, é que desenvolvi a minha opinião sobre paralisia cerebral e como antes quero entendê-la e jogar com ela do que tentar apagá-la, como expliquei neste artigo.
Mas dito isto tudo, ainda sinto falta de exploração física. Exactamente por isso mesmo. Para conseguir aprender os padrões da paralisia e jogar com eles, tenho que me explorar mais a fundo e testar os limites desses padrões. E ainda está por encontrar um método de o fazer (o mais próximo até à data foi a aproximação de Tamar, que ainda não encontrei forma de fazer em Portugal)... Ou será que afinal tenho método?
Recentemente também descobri a  Leandrinha Du Art, um ser completamente fantástico, activista dos direitos trans, artista, youtuber e ícone, que também por acaso usa rodas. E descobri um texto maravilhoso no blogue dela onde se vê como uma sereia.
De repente juntei as peças todas e entendi. Se calhar não foi à toa que quando era bebé queria ser sereia. Que me sentava à beira mar à espera que crescessem as barbatanas que me haviam de libertar. Que descobri o meu porto seguro e o meu ex libris simultâneo no oceano. E que é quando nado sozinha que tenho as melhores ideias artísticas, também. Afinal tenho uma maneira de me auto-explorar e libertar. É tornar-me aquilo que sou no meu núcleo: uma sereia.
A minha primeira peça de escola até foi o Fora do Mar, pelo amor de Deus, estava destinado a acontecer.
Sinto uma liberdade e sensibilidade únicas quando estou na água. E é inegável que me permite explorar-me de maneiras que nunca era capaz de outra forma. Não só consigo andar sozinha como até descobri que sou capaz de saltar, vamos falar de fenómenos?
Talvez não tenha sido ao acaso sequer que os meus sonhos mais loucos em tempos eram dançar dentro de um aquário gigante em cima do palco...
Talvez eu seja uma sereia nascida no corpo errado, e tudo o que eu tenho que fazer é continuar a nadar à minha maneira e recusar-me a ir ao fundo! 
 


 

O tabu cadeira-de-rodas

 
Hoje descobri a Robyn Lambird. Uma youtuber, actualmente com 20 anos, que também tem paralisia cerebral. Assim que vi este vídeo, percebi que isto era uma coisa de que eu tinha mesmo que falar. De facto, já há bastante tempo que queria discutir isto.
A verdade é que estamos no século XXI. E isto é um tabu tão socialmente enraizado que até foi preciso um vídeo para me trazer de volta à realidade, para voltar a aperceber-me que isto não devia mesmo estar a acontecer. Por isso é que não o fiz mais cedo. Fica-me debaixo da pele. É uma parte tal das nossas vidas que nos habituamos a isso, como se não houvesse nada de errado.
A Robyn foi um abre-olhos. Eu defendo muitas causas. Uma delas é o desmoronamento da ditadura da imagem corporal. E, por muito estranho que possa parecer, forçar-nos a que nos aproximemos fisicamente o mais possível daquilo que é convencionalmente tido como normal é tão corrosivo como toda a questão da invisibilidade e da pena.
Eu percebo. Supostamente o corpo humano foi feito para andar. Eu percebo, encaixava melhor no vosso conceito de ser saudável. Eu percebo, vocês pensam que estaria a viver a minha vida ao máximo. Se me permitem, contudo, um pequenino lembrete, é a MINHA vida, leram bem. E também é o meu corpo. Muito provavelmente, com quase 22 anos, conheço-o um bocadinho melhor eu. E mesmo que não conhecesse, continuava a ser o meu.
Parece que em tudo o resto, como ela diz, tudo se resume a qualidade de vida. Já neste caso, quase toda a gente tem que tentar com que façamos mais esforços, tentemos mais coisas. Não é que não aceitemos conselhos de quem quer que seja que saiba do que está a falar. Quer dizer, uma nova perspectiva sobre como tornar isto mais simples é sempre bem-vinda.
Mas é como se fôssemos máquinas a termos que ser arranjados. A termos que nos encaixar. A termos que corresponder a uma sociedade higienizada que ainda força aquilo a que chamam normalidade a toda a gente. De repente as pessoas acham-se no direito de chegar e dizer "não podes viver assim".
O que é que aconteceu ao "sê tu próprio"? O que é que aconteceu à liberdade individual de escolha? O que é que aconteceu ao deixar uma pessoa ser uma pessoa e não um conceito? Somos pessoas.
Todas as horas que passei a chorar, com dores, das cirurgias, dos alongamentos, das terapias... Há uma parte da minha infância que jamais terei de volta. E perdi-a a tentar tornar-me no que os outros entendiam como normal. Como melhor. Como sendo parte.
Não me arrependo de tudo. Algumas coisas deram-me capacidades que obviamente preciso, que de outra forma não teria alcançado, claro. Tê-lo-ia feito, na mesma, claro. Apenas o teria feito de forma diferente, se pudesse voltar atrás.
Não ia lutar por ideais de perfeição. Sobretudo ia lutar por uma vida. Que é o que faço agora.
E então, se for numa cadeira-de-rodas? Antes sobre rodas e com um sorriso, a aproveitar o caminho, do que andar durante 10 minutos e ter que voltar para casa. E se perdesse todos os progressos? Honestamente era um pesadelo. Mas ainda assim, eram na mesma o meu corpo e as minhas escolhas, desculpem a desilusão.
Conclusão: se calhar não precisamos de ser arranjados. Se calhar não temos que andar mais vezes. Se calhar não temos que tentar com mais força. Se calhar não temos que "mas ouve". Porque se calhar, a única coisa que temos mesmo é que viver da maneira que formos mais felizes.

 

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"Sou ambígua e não faz mal!" - as minhas maiores (verdadeiras) dificuldades

 

Estive a pensar durante uma semana sobre o que escrever a seguir. Acho que tudo isto já se tornou tão habitual para mim, que nem sempre acho que haja tópicos relevantes sobre os quais escrever, relacionados com as rodas. O que era, afinal de contas, o meu objectivo ao criar esta plataforma. Parece que já provei a minha própria tese - bem, foi rápido!

Ainda assim, continua a haver muita coisa debatível, suponho. De repente vi-me perdida a pensar em quais seriam as minhas maiores dificuldades actuais. E, do nada, vazio... Não me lembrava de nada. Por isso é que demorou tanto a escrever um post novo.
Mas finalmente percebi. As minhas maiores dificuldades, grande parte pelo menos, não está relacionada com a paralisia cerebral. Muitas são consequências indirectas de como ela me fez ver a vida, mas há bastante tempo que deixou de ser tanto sobre as questões físicas.
Mas vamos dividir isto por partes, por uma questão de tentar ser exacta (já estou a prever que me vou espraiar em alguns tópicos), mas vamos lá então.
- Fisicamente, as coisas que acho mais difíceis são: transferências de e para a cadeira-de-rodas em situações não planeadas, ir à rua sozinha com a cadeira manual (ainda não consigo subir e descer degraus e rampas íngremes, vamos ver se a cadeira nova ajuda nisso), chegar a sítios altos (tenho 1,40m, por isso levantar-me não adianta grande coisa também), obviamente andar sozinha (mais uma vez olá triângulo amoroso pânico-espasticidade-cair, obrigadinha), dobrar os joelhos e tudo o que possa depender necessariamente disso (isto é devido a uma cirurgia que fiz em 2007, que consiste na trocar dos tendões flexores e extensores dos joelhos, por forma a conseguir esticar as pernas, o que anteriormente não era possível). E assim de repente não me lembro de muito mais.
 
Ok, agora que essa parte está despachada, podemos passar aos assuntos mais sérios. As minhas maiores dificuldades não são físicas/fisicamente minhas. E, acreditem, é bem mais fácil lidar com as que são. Há aquelas que são relacionadas com essas:
- Foi o raio de um pesadelo encontrar um apartamento que não tivesse um único degrau, sim, em plena Lisboa no século XXI (mas finalmente tenho uma casa!). Usar transportes públicos por minha conta ainda é uma dor de cabeça (outra vez, assim que aprenda a usar a cadeira nova em todo o seu esplendor poder ser que isto mude) principalmente porque quando estou sozinha tenho que usar a scooter eléctrica ( a quem interessar, é uma Invacare Colibri) o que significa ter que esperar por um autocarro adaptado e também que ele esteja vazio o suficiente para conseguir que a scooter lá caiba. E quanto ao metro, "atenção ao intervalo entre o cais e o comboio" não podia ser mais verdade para uma scooter, dos elevadores das estações nem sequer falo, que davam para um post inteiro. Outra coisa tem a ver com a arquitectura pombalina. Adoro Lisboa e não trocava morar aqui por mais nenhuma cidade (não, nem Nova Iorque), mas estes malditos degraus em todas as portas... e já disse que tenho uma tendência para gostar dos cenários mais complicados de todos? Newsflash: sou apaixonada pelos bairros mais antigos... e sim, já tentei ir de scooter por Alfama acima... bem, há coisas piores...
 
Mas não era aqui que queria chegar. Vamos à nudez então. As dificuldades que mais me impactam numa base diária são:
- Depressão e ansiedade
- Ataques de pânico (às vezes provocados pelas questões físicas que correm mal) que me fazem petrificar e não conseguir mexer-me mais
- Aceitação. Ok, esta é grande, talvez a maior de todas. O meu problema com isto assume muitas formas. Auto-aceitação, para começar: a dificuldade de enfiar na cabeça que eu sou o suficiente, que tento o suficiente e que faço força suficiente. O desafio de acreditar nas minhas próprias crenças até quando o mundo parece colapsar.
- Imagem pública: esta relaciona-se com a anterior, mas não só. A cena do "olha, ela está numa cadeira" mata-me, não vou mentir. As expectativas relacionadas com isso, maioritariamente. As ideias enraizadas de que ou somos completamente inúteis ou atletas olímpicos em ascenção. A pressão social de nos mantermos a fazer terapias, activos, andar mais, tentar mais (sim, tenho noção que também o faço a mim mesma e é uma merda). E ser chamada de preguiçosa, mais do que tudo, como se o que eu faço ou deixo de fazer não fosse opção minha, como toda a gente (incluindo ser preguiçosa se me apetecer!).
- Relação corpo-mente: claro que isto também está ligado ao resto. Mas eu aceitar o meu próprio corpo como ele é (barriga incluída) não tem sido fácil de todo. Aceitar que as minhas pernas não se vão mexer da forma que eu quero é uma das partes mais difíceis de não me ofender a mim mesma e de não me culpar por tudo.
- Sexualidade: isto é um tópico difícil. Definitivamente um post muito em breve. Mas a ideia generalizada de que nós das rodas não a temos ultrapassa-me. E depois os meus próprios medos em ser sexualmente rejeitada por causa desta merda toda... pois.
- Expressão de género: chiça, se eu queria falar disto há séculos! Identifico-me como bigénero. Então claro que uma das maiores dificuldades é não ter medo de expressar o meu lado masculino. Aceitar o pêlo, por exemplo, sem ficar auto-consciente, eu mesma, por causa do que os outros vão pensar. (Brevemente também devia explorar mais isto).
- Estilo de vida: sou uma escritora. Sim, daqueles típicos solitários. Também sou uma coruja e geralmente afundo nas minhas próprias ideias e projectos até às 6h, todos os dias. Detesto completamente as manhãs e evito-as a todo o custo. Mas a questão é, porque raio é que isto não pode ser socialmente aceite? Porque é que soo louca e utópica por viver em prol da minha arte à luz da lua, se isso para mim resulta? Em que é que isso difere de um homem de negócios que acorda às horas que eu me deito para seguir o seu sonho? É que estamos a fazer o mesmo.
 
E acho que o busílis das minhas dificuldades reside mesmo aí. Em aceitar que estou apenas a lutar pelos meus sonhos e não faz mal. Estou cá para ser feliz e não faz mal, e mais ainda que isso basta. E que as pessoas também entendam isso. Mas se nem eu mesma sou consistente, como é que os outros podem entender, certo? Errado! Completamente errado. Independentemente do quão estilhaçada ou ambígua eu possa ser, eu sei que partes de mim são realmente eu, e quais são apenas reflexos das coisas que disse acima.
E afinal de coisas, era só isso que eu queria. Que as pessoas entendessem que não sou toda feita de pinturas direitinhas e de flores, mas também não quero ser. Ainda que me ofenda a mim mesma demasiadas vezes. Estou a aprender a amar a minha própria escuridão. Estou a a aprender a libertar as minhas cicatrizes (literais e não só). Um passo de cada vez (trocadilho intencional) mas estou a chegar lá.
É isso que quero dizer: sou ambígua e não faz mal. Sou inconsistente e não faz mal. Tenho barriga e não faz mal. Sou bigénero e não faz mal. Sou ginessexual (pessoa sexualmente atraída pela expressão de características tipicamente tidas como femininas, não necessariamente apenas em mulheres - outro artigo a escrever brevemente!) e não faz mal. Sou uma sonhadora e não faz mal. Sou poliamorosa e não faz mal. Ainda estou a aprender e não faz mal. Sou eternamente mutável e não faz mal. Ainda tenho dificuldades e não faz mal. Ainda por cima sou contraditória também e, adivinhem, não faz mal! Principalmente: sou real. E qualquer dia neste mundo isso não vai fazer mal.
 

 

 
 
 
 

Bullying e suicídio: realidade crua

Este sempre foi um dos tópicos que nunca tive muitas certezas sobre como abordar. Mas como disse, quero manter as coisas cruas e naturais por aqui. Sim, houve bullying, principalmente na escola. Antes de usar a cadeira, já que sempre fui minúscula, passava bem a usar um carrinho de bebé, para caminhadas longas. De resto costumavam andar comigo ao colo, ou se fosse coisa pouca dava uns passinhos agarrada.
Tive a primeira cadeira-de-rodas no quarto ano, creio que uma Invacare Action Junior, em 2004. Antes disso nunca me tinha sentido realmente "a miúda da cadeira". Não é que estivesse propriamente integrada com os outros miúdos, mas também não me sentia um alien ainda. Na altura tinha uma personalidade forte e extrovertida. A minha inclinação para as artes performativas já tinha arranjado maneira de se manifestar na minha vida, gostava de organizar peças e espectáculos com os outros miúdos. Mas a verdade é que, assim que começaram com o saltar à corda e jogar à bola, lembro-me de passar mais tempo a olhar para eles e a desejar ser capaz de fazer o mesmo do que a tentar efectivamente encontrar maneiras possíveis de fazer parte.
Não demorou muito até começar a ser a última a ser escolhida para todas as actividades de grupo que não incluíssem artes ou escrever (era vista como uma vantagem nessas). Mas ainda éramos nós simplesmente a ser crianças sem sabermos bem como me integrar. A minha (há muito tempo desaparecida) personalidade forte também não ajudava grande coisa.
Por essa altura já tinha começado a interessar-me mais por ler, ver filmes, ouvir música e principalmente ter conversas mentalmente expansivas que duravam eternidades depois do jantar (e que eram um tédio completo para a maioria das crianças) incluindo tópicos como "para que é que estamos vivos?".
Como era de prever, isso aumentou o meu já crescente isolamento, e gradualmente deixei de fazer um esforço para ser uma miúda a fazer coisas de miúdos. Então, no fim da escola primária, já era a esquisita. Ainda assim, sendo uma menina bastante imaginativa, alguns gostavam de brincar comigo ao faz-de-conta, o que me agradava bastante.
Tinha uma tendência também para o futebol. Nunca gostei de ver jogos, mas gostava da sensação de correr atrás da bola. Lembro-me de tentar jogar de andarilho, ou no chão, de gatas (destruí montes de pares de sapatos por os arrastar por todo o lado assim, era o meu meio principal de locomoção autónoma). Resultava, embora obviamente nunca fosse uma vantagem para a minha equipa. Mas desde que me deixassem jogar, para mim estava tudo bem. Não fazia intenções de ser boa, de qualquer forma, e pelo menos assim tinha alguma coisa a ver com eles.
Mas claro que o pior ainda estava para vir. Os pré-adolescentes têm uma forma natural de se tornar cruéis, ao que parece. E assim que ser guarda-redes de joelhos deixou de dar resultado para os cativar (sabe Deus porquê), começou tudo a acontecer.
Ainda não era do tipo de ficar calada, e maioria das vezes calava aquilo que me diziam com uma resposta bem mandada. Mas era inútil, sendo que era eu a querer conquistar a companhia deles, e não o contrário. Eventualmente chegou ao ponto dos professores repreenderem o meu comportamento, já que eu também me tinha tornado amarga para os colegas. Diziam "não devias ser assim, afinal és tu que precisas deles.". E eu acreditei nisso, durante demasiado tempo.
 
Com o passar dos anos eles começaram a ser mais subtis. Não era tanto já sobre o que diziam propriamente, e não havia respostas com que me defender. Por essa altura era tudo à volta de olhares de nojo, bilhetinhos passivo-agressivos, não abrir as portas para me deixar entrar (não conseguia abri-las sozinha), e repugnar qualquer tipo de proximidade comigo.
Então comecei a ficar mais calada. A minha forma de pensar não era para eles, de qualquer forma, e pelo menos assim não tinha que me desvanecer só para conseguir integrar-me. E depois a adolescência disparou. E foi um pesadelo. Se ninguém gostava de mim antes, e tinha mais amigos professores do que colegas (ainda que eles me continuassem a condenar por "não fazeres um esforço por me dar com os outros, embora continues a precisar fisicamente de ajuda constante deles"), depois tornou-se uma selva de "vamos ver quem é que consegue fazer isto pior". O que ia desde destruírem as minhas coisas a chamarem-me puta só por usar calções, ou deixarem-me sozinha sem andarilho nem cadeira por perto (havia uma tabela rotativa de 2 pessoas de cada vez, designadas "responsáveis" por me ajudarem, para eu conseguir pelo menos sobreviver. Eles odiavam isso e eu também. Fosse tudo tão mau como fosse, isso ainda me fazia sentir mais como um fardo gigante).
 
Nunca me tinha sentido tão sozinha como aos 12 ou 13 anos. Começaram a desprezar-me abertamente. Felizmente para mim, o cérebro humano tende a eliminar o que é demasiado doloroso, por isso são maioritariamente memórias difusas agora. Tomei o silêncio como a minha arma. Emocionalmente também. Transformei-me numa parede. Nunca falava com ninguém mais do que o estritamente necessário e evitava contacto visual ao máximo. Pensei que eventualmente acabasse aquilo tudo, mas já era o patinho feio há demasiado tempo para ser passível de se esquecerem, parece.
Mas a gota de água mesmo, lembro-me como se fosse hoje, foi a turma criar uma conta falsa no messenger como sendo um rapaz chamado Daniel. Caí que nem um patinho. Sozinha como estava, atirava-me com toda a facilidade do mundo para os braços de alguém que se dignasse a dizer olá. O "Daniel" começou a dizer que estava apaixonado por mim. Caí que nem um patinho outra vez. Assim que aceitei "namorar" apesar da "distância física", rebentou o inferno e eu passei a ser a porca desavergonhada puta fácil.
Obviamente a depressão encontrou o seu lugar na minha vida. E em força. Nunca fui diagnosticada. Detestava psicólogos. Tanto quanto detestava discursos motivacionais. Odiava que me dissessem aquilo que eu já estava farta de saber (hello, sempre tive excesso de pensamento, não foi falta dele, era difícil de ver?). Isso e dizerem-me que estava só a querer chamar a atenção e tinha era falta de ambições na vida.
O suicídio também encontrou lugar na minha vida. Aos 14 anos tinha tentado 4 vezes, já que não fazia sentido em ser o fardo excluído e nojento na vida de toda a gente. De cada vez que falhava, odiava-me ainda mais. Foi tudo um tema deixado na sombra, embora claro que os meus pais reparavam, sendo que só chorava quando trancava a porta do quarto. Eles não negligenciaram a situação, falávamos sobre mim e a minha vida, mas penso que sempre estiveram certos que eu era mais forte do que isto tudo, por isso nunca pegámos o touro pelos cornos propriamente.
No 10º ano encontrei a minha tropa. Os queers e os nerds uniram-se. Éramos só 4, mas se fazíamos barulho... O teatro salvou-me. Começámos a fazer os nossos próprios projectos. E mais ainda que isso, a ideia profundamente enraizada de ir para Lisboa deu-me esperança, e a esperança era a chave para eu continuar, eu sabia que pelo menos algumas mentes iam ser maiores lá (cá!) e estava bem certa!
Sinceramente sinto que comecei a viver realmente há 4 anos atrás, quando vim para Lisboa. A auto-aceitação até já começou a ser alguma coisa, agora. Estava tão certa. O meu lugar sempre tinha sido aqui, mais perto dos artistas, das mentes abertas, dos espíritos livres, dos doidos, daqueles que arriscam o precipício... também não são assim tantos até agora, mas, caramba, são enormes!
Mas não vamos tornar isto tudo arco-íris (sim, trocadilho LGBT+ propositado, sou um unicórnio com asas!) e finais felizes. O bullying não me tornou uma pessoa melhor. E a depressão também não torna. Nem a ansiedade. Nem a merda suicida toda. Nem a maldita cadeira-de-rodas. Já disse que não sou oradora motivacional nenhuma. Isto quase que me estilhaçou completamente. Mas eventualmente acabou. E quanto aos que fizeram isso, nunca mais ouvi falar sequer das sombras deles. Mas tenho a certeza que eles ouviram falar de mim, e ainda vão ouvir mais, por muitos anos, sorry not sorry. Não sou imparável, mas sou teimosa como tudo! Da próxima vez, tentem com mais força.