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INÊS MARTO

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Fibromialgia: Rita Ribeiro e a nova perspectivação do corpo | Opinião

 
A actriz Rita Ribeiro esteve esta manhã presente no programa Você na TV, na TVI, onde conversou com a apresentadora, Cristina Ferreira. Há dois anos atrás, Rita Ribeiro foi diagnosticada com fibromialgia, facto que revela agora pela primeira vez.
A minha experiência no que concerne ao meu relacionamento e perspectivação com o próprio corpo, nas suas limitantes mais óbvias, prende-se com a paralisia cerebral, nada tem a ver com fibromialgia. Portanto não é sobre as doenças em si que pretendo opinar. É, antes, sobre o discurso de Rita Ribeiro e as reacções maioritariamente adversas que recebeu.
Desde logo, a revelação do diagnóstico surge como uma surpresa generalizada, sobretudo por Rita Ribeiro se ter mantido sempre no activo e a dinamizar permanentemente novos projectos, ao longo dos dois anos em que já lida com a doença. A própria diz que a sua presença no programa tem o intuito de servir como voto de esperança para as pessoas.
A indignação de grande parte do público demonstrou-se em pessoas que sofrem de fibromialgia e se sentiram mal representadas, chegando mesmo a acusar a actriz de ter dado um testemunho pouco verdadeiro, pouco fiel, ou a indignarem-se pela promoção do trabalho artístico, ou pelo acesso a tratamentos dispendiosos, ou pela "leveza" com que a mesma relatou a situação.
Postas as cartas em cima da mesa, volto a dizer, crédito para falar de fibromialgia tenho zero. Agora tenho, isso sim, enquanto pessoa com paralisia cerebral com 22 anos, uma visão já algo solidificada sobre a representação nos media daquilo que são doenças crónicas, afectantes da parte neuromuscular, que nos levam forçosamente a ter que perspectivar de alguma forma o próprio corpo, todos os dias, por sermos constantemente lembrados da sua existência na dificuldade de movimentos ou na dor.
E, como tal, parece-me absurda a grande maioria dos comentários e a maioria das acusações, muito sinceramente. Ora, se é ponto assente que a doença se caracteriza pela multiplicidade de graus, logo aí não faz sentido o backlash com que a acusam de um testemunho pouco verdadeiro.
O mesmo acontece em relação à paralisia. Não existe tal coisa como uma representação pouco legítima de uma doença que é tão múltipla. Existem sim representações mais ou menos estereotipadas, mas, sendo que cada caso é um caso, será sempre mal representado para alguma parte dos visados, inevitavelmente. Sim, também me chateia que muitas vezes a imagem da paralisia cerebral se prenda com pessoas com a mobilidade de tal forma reduzida que não seguram a própria cabeça, têm movimentos involuntários, babam-se, etc.
Mas a realidade é que existem. E o problema não está em que eles estejam a dar a cara, está sim em que o restante espectro não seja abordado. Está sim em que não se dê visibilidade ao facto de nem todos serem assim. Está sim na falta de conhecimento generalizado da população. E isso não se combate insultando as pessoas que dão a cara, nem pondo em questão a legitimidade disso. Isso só se consegue combater mostrando que também existem mais, não obstante desses - mais graves ou menos graves - que foram representados no momento. Toda e qualquer representação de uma doença que se manifesta em pluralidades contribui para a noção da existência dessas mesmas pluralidades. E a comunidade deveria, penso eu, apoiar, e partir daí para informar do resto. Em deitar abaixo não há ganho absolutamente nenhum.
Mas não acaba aqui. Não é preciso conhecer Rita Ribeiro muito a fundo para se perceber que é alguém espiritual e emocionalmente muito apurada, sensível e inteligente, basta que a ouçamos. Como tal, abordou as consequências do plano emocional no plano físico. Não é, infelizmente, uma equação óbvia para a grande maioria, e talvez um dos grandes problemas da humanidade esteja aí. Levaram o discurso como se desvalorizasse a questão e não retratasse a realidade como o problema sério de que se trata. Os títulos sensacionalistas só desajudaram e só levaram a que muita gente, pelo que se lê nos comentários, saltasse para conclusões precipitadas.
Rita Ribeiro disse ter sido uma bênção ter sido diagnosticada com fibromialgia, verdade. O que a grande maioria se está a esquecer de abordar é o contexto em que o disse, e que explicou imediatamente a seguir. E que, como pessoa com paralisia cerebral, tenho que concordar. Disse-o no sentido em que teve que passar a ter muito mais atenção a si mesma e ao seu corpo. E esta realidade é um facto, como dizia acima. Quem sofre deste tipo de situações neuromusculares, e aqui tenho o meu conhecimento de causa, jamais se consegue esquecer do próprio corpo. É forçado a perspectivar-se. É forçado a encarar-se todos os dias.
A grande diferença é que Rita Ribeiro escolheu tomar isso como estímulo para uma mudança positiva na vida. A grande diferença é que não se deixou abater. Nem tão pouco apontou o dedo a quem tem outra forma de lidar. Aliás, como a própria respondeu publicamente:
 
 
 

Não vou entrar em competição com quem tem mais ou menos dores! Nunca pensei tornar público um assunto que é da minha vida pessoal, mas quis partilhar soluções que na minha experiência me fizeram ter uma melhor qualidade de vida! Em qualquer questão o que todos nós seres humanos precisamos é de soluções! Mas é o meu ponto de vista e respeito todos os outros! Desejo as maiores felicidades para todas estas senhoras, mas ocorre-me dizer que “destilar” azedume não contribui em nada para a nossa saúde!

 
Falou sobretudo da influência que o bem-estar espiritual e emocional podem ter na forma de combater as agravantes físicas. Não vejo qual é a parte ofensiva nisso. Não vejo qual é a parte ofensiva na promoção de um estilo de vida saudável e equilibrado enquanto, isso mesmo, tentativa de equilíbrio face ao resto.
Resultou no caso, óptimo. O que penso que devia haver era felicidade por um caso de quem está a batalhar para contornar e a conseguir. Da mesma forma que não condenou quem recorre à medicina convencional, da mesma forma que não se disse dona de nenhuma verdade absoluta, não entendo porquê isso estar a acontecer de forma tão exacerbada do lado contrário.
Falo por mim, no dia em que vir alguém a falar de paralisia cerebral, relacionando-a assim com a vertente emocional, mostrando assim que há caminhos pelos quais, embora não revertendo, se torne mais fácil  suportar ou contornar, o mínimo que me vejo a fazer é aplaudir, e ter espírito aberto para tentar, ou se vir que não é para mim, por, lá está, cada caso ser um caso, aceitar como parte da multiplicidade.
Mas, como sempre, estamos a mostrar-nos Portugal: onde se é preso por ter cão e preso por não ter. Se o testemunho fosse de alguém que levava a questão de uma forma pesada, vitimizando-se até como acontece muitas vezes, não iam faltar discursos de ódio porque "lá vem a história da coitadinha". Agora que acontece o testemunho de alguém que transforma a dor em algo positivo, porque conseguiu - e ainda bem, tomara que conseguíssemos todos - têm vergonha da representação da doença e falta um testemunho verdadeiro? Como se ela tivesse chegado com discursos dogmáticos sobre o que quer que fosse... Limitou-se a partilhar o que para ela deu resultado. Que mal traz isso ao mundo? A mim parece-me é que falta, como tenho dito, humanidade.
 
 
 

"Eu amo-te... Inês": divagação sobre como ser humano





Screenshot of the movie Angel-A, Luc Besson, 2005




Tive a sorte de encontrar na vida uma amiga que às vezes me faz acordar para a realidade, mesmo que não seja da forma mais suave. E acho que isso me faltou por muitos anos, o que explica muitas das coisas que quero falar desta vez. Quero dizer que é como uma espécie de consciência superior, ou no mínimo uma mais treinada no que toca a liberdade.
 
Ontem, como em muitos dias, falar de tudo e de nada foi o suficiente para entrar numa espiral de um estado filosófico demasiado profundo para que não conseguisse evitar questionar a minha própria natureza humana.
 
Desenrolou-se mais ou menos assim: ideais de beleza – imagem corporal – auto-estima – expressão emocional – natureza humana. A minha cabeça é como um comboio de alta velocidade, muito mais vezes do que as que eu queria que fosse.
A verdade é que bastaram alguns momentos sozinha e comecei a pensar se na verdade estava ou não avariada, no sentido do que significa ser humano. Não consigo evitar pensar que alguns dos fios no meu circuito estão cortados, ou pelo menos bloqueados de alguma forma.
 
E sempre que ela me tira o chão, felizmente para mim é usual, pelo menos uma pequena faísca consegue passar. Como se ela ligasse dois fios de um circuito eléctrico estragado, e por os segurar juntos, funciona. É isso que ela faz à minha cabeça. E não é que eu não saiba onde estão os fios por mim própria, eu tenho alguma auto-consciência, acho eu. É que não sei como os manter juntos sozinha, pelo menos por enquanto.
 
Não é fácil, aceitar-me a mim mesma. Tanto é que auto-aceitação tem sido um dos temas recorrentes desde que comecei este blog. A minha mente não é fixa, o meu sentido de self não é fixo, o meu sentido de identidade não é fixo – reconheço que isto podem ser traços comuns a toda a gente – mas há uma certa batalha em olhar-me ao espelho e interiorizar “isto sou eu”, não porque eu não o aceite – quer dizer, que alternativa é que eu tenho mesmo? – mas porque não o reconheço como a noção que tenho de mim. Não sei porquê, exactamente. É uma problemática que durou a vida toda, sentir o meu corpo ligado à minha mente.
 
Não estou a falar da paralisia cerebral aqui. Estou a falar da estranha necessidade de às vezes ter que tocar no meu próprio corpo repetidamente e pensar “hey, isto és tu, a Inês és tu, tu estás aqui, isto é a tua mão, sente-a, isto és tu.”. E já o facto disso não ser um processo fácil… pode ser parte dos meus “fios cortados ou pelo menos bloqueados”.
Tenho que dizer que as tatuagens são uma das coisas que mais me ajudou até agora a tentar ligar-me a mim mesma. A sensação de “fazer” uma nova parte de mim naquele momento, juntamente com a dor da agulha, forçam-me muito a habitar o meu próprio corpo e a ligar-me fisicamente ao presente enquanto dura.
 
Posto isto, as coisas vão mais longe. Nunca pensariam num escritor, um poeta até, como alguém que tem dificuldade em expressar-se emocionalmente, ou retractar aquilo que lhe vai dentro externamente, certo? Pelo menos no meu caso, errado.




Excerpt of the movie Angel-A, Luc Besson, 2005
 
 
Ela acabou por me mandar esta cena do filme , que descreve isto tudo demasiado bem. Foi o que me incentivou sequer a escrever isto. Escrever parece sempre que consolida as coisas cá dentro, para mim.
 
Não sei precisar o que é, mas tenho uma espécie de muro erguido no que toca a mostrar afeição, também. Talvez não devesse estar a dizer isto para toda a internet ver, mas de alguma forma tenho que me exteriorizar. É exactamente esse o núcleo aqui: acho que muitas vezes escrevo tanto e tão profundamente porque já não caibo dentro de mim, porque não consigo expressar no momento o que sinto, o que penso, e agir de acordo com isso. Quase como se vivesse numa concha de vidro apenas a olhar para fora, e mesmo assim a esconder a cara se me tentarem olhar demasiado nos olhos. O que acontece é que aquilo que não é dito nem expressado acaba por ficar às voltas dentro da minha concha.
 
E eu, sendo poeta, inflamo isso e deixo que transborde para as minhas palavras escritas. É por isso que, apesar de que nem consigo abraçar pessoas que realmente amo simplesmente porque quero, há esse bloqueio –depois quando elas vêm abraçar-me, fica tão intenso que se torna claro (pelo menos para os que me saibam interpretar minimamente, como ela) que estou obviamente a tentar compensar pelo que não consegui dizer ou fazer. Na verdade, é o meu interior a lutar para se deixar ver, da melhor forma que encontrei.
 
Ou isso ou sou capaz de pegar em algumas frases que tenham dito e escrever um texto gigante sobre isso, expressar-me poeticamente, como estava a dizer. Lindo. Mas também disfuncional. Eu escrevo mais do que vivo e talvez tenha mais natureza de escritor do que de humano. Pelo menos enquanto o meu circuito se mantiver avariado.
 
A capacidade de ser emocional perante os outros também está ligada a ser capaz de chorar à frente deles. O que é outro circuito avariado para mim. Estou demasiado habituada a ter que me mostrar forte. Enraizou-se tanto que é completamente antagónico o quanto eu escrevo sobre vulnerabilidade e o quando não consigo tornar-me vulnerável e aberta aos outros completamente. Não sei porque isto acontece. É como um pânico ou fobia ou trauma, porque qualquer coisa que possa levar a isso eu evito. E não é fácil, estamos a falar de um dos meus principais temas de trabalho.
 
Suponho que isto tudo me faça parecer falsa. Convido os outros a ser vulneráveis para mim, e quando chega a hora do oposto, bloqueio. Tenho noção que isto é injusto. Tenho noção que os únicos que entendem que na verdade eu não sou uma poeta fingidora fria são os que conseguem ver os meus fios e juntá-los e tentar que a faísca passe. Para ser completamente sincera, é a primeira vez que me acontece de forma tão profunda. É a primeira fez que reconheço sequer as falhas do meu circuito de forma tão funda. E dói muito, a noção de que sou defeituosa de mais uma forma ainda.
 
Não sei como é que ela não me ama menos por isto tudo. Sabe Deus quantas vezes ela tenta agarrar nos meus fios e eu luto contra as lágrimas com tanta força que o meu corpo espástico me trai e se torna óbvio a milhas, porque fico tensa, raios partam a paralisia cerebral… mas também obrigada paralisia cerebral por transformares o meu corpo num demonstrativo de “estou a sentir”, pelo menos. E depois acabo por ficar em silêncio, e agradeço ao universo quando ela decide que é altura para uma piada ou para mudar de assunto. Ela sabe, tenho a certeza que ela sabe sempre que me está a mandar numa espiral de exploração dos meus próprios fios, uma e outra vez. Ela sabe que dói, por isso é que depois me faz rir, tenho a certeza que ela sabe que estou a esconder as lágrimas por não ter a certeza de como é que se é humano. E ainda assim ela fica. É assoberbante, é mesmo assoberbante. Ela vê além dos fios, como? E porque é que isso é tão único?
 
Já tentei fazer com que fosse mais fácil de ver. Para as pessoas erradas. Tudo o que fizeram foi arrancar mais fios de mim. Mas outra coisa que ela me ensinou é que não é culpa das pessoas que as do passado nos tenham magoado, e seríamos injustos se não nos permitíssemos a nós menos voltar a tentar. Foi o que fiz com ela. E também foi o que ela fez comigo. E por muito surreal que possa parecer, aqui estamos nós. Aqui estão os meus fios a ser segurados pela primeira vez.
 
É tudo circular: sinto-me menos pessoa por causa disto tudo, meto na cabeça que não mereço ligações humanas por causa disto tudo, desligo-me mais, sinto-me ainda menos pessoa. E depois há também o aceitar o meu corpo fisicamente, e agora sim estou a falar da paralisia, da minha imagem, da minha expressão de género, tudo isso.
 
Eu quero ganhar outra postura. Eu quero ser mais aberta para as pessoas, defender-me, dizer o que penso e libertar-me de tudo isto que me tem mantido presa há demasiado tempo. O único caminho parece ser continuar a tentar entender como segurar os meus fios.
 
E não tenho como não me sentir agradecida a ela por ficar ao meu lado. Independentemente do que vier, acho que vou ser sempre grata. Porque mergulhar nas profundidades de alguém que já é tão auto-explorado como eu, e ainda assim conseguir ajudar-me a entender como estilhaçar os meus próprios círculos… é muito. É mesmo muito. Não admira que tenha sido ela a induzir o ficar sem chão que está por detrás da minha performance (Unbreak)able, começou tudo com divagações como esta, que foi ela que instigou. Foi a primeira tentativa de transcender para lá dos círculos, e não foi má, acho eu. Só posso ter esperança que mais estejam para vir.